療育手帳に挑戦?!
どこでも不可能といわれ、
ことで、落ち着くしかなかったのですが。。。。
昨日特別支援クラスの先生(昨年お世話になりました)から電話。
知能指数が、基準以上だった子があきらめずに相談していたら
療育手帳を取得できることを聞いて、SAKIKOの境遇と似ているので
すぐに知らせてくれたとのことでした。
その子のお母さんと早速お話をしました。
児童相談所には、いらないといわれた診断書を持っていき
現状を説明したと。
今中3なので、本当に困っていたとお話してくれました。
それで、児童相談から市に一応提出してみますといってくれたとのこと。
それで今回取得できたとのことでした。
いったんあきらめたのですが
SAKIKOの選択肢を可能性を広げるために
もう一度できることをしてみようと思いました。
早速、診断書をいただくことを依頼しました。
療育手帳は無理ですよとまた言われましたが。
がんばってみます。
診断名の本人への告知
「自閉症スペクトラム」という診断がついた中2のSAKIKO.
私たち親の助けにはなりました。
担任の先生や塾の先生への説明もしました。
では、SAKIKOには、どう説明したらいいのか。
そんなわけで、SAKIKOの希望を聞くということで
また「子ども診療科」に行ってきました。
SAKIKOは、自分の特性をの特性を知ることで
生きやすくなるとか、対処方法を知るとか
そんなことを考えていました。
でもSAKIKOの希望は。。。。
「SAKIKOのいいところ」を知りたい。
ということだったのです。
もちろん、SAKIKOのいいところを意識して
伝えるようにしていましたが、
またあらためて、SAKIKOの気持ちがわかりました。
担当の先生に聞くと、SAKIKOは、特性とか、
苦手な部分とか、診断名とか興味はなく
ただ「いいところ」を知りたいのだそうです。
それを踏まえて次回説明してくださることになりました。
自分の弱点ではなく長所に目を向ける。
素晴らしい視点です。
診断名:自閉症スペクトラム
子ども診療科での通院の後、診断説明がありました。
SAKIKO13歳にして、はじめて診断を受けたわけです。
特別な支援が必要な子だな思いながら
いままで、特に「診断名」を必要としていませんでした。
中学校卒業後の進路を検討するに当たり
診断を受けることにしました。
「自閉症スペクトラム」
といいうくくりはなく、総称になっているそう。
人口の1-2%くらいだそうです。
知的障害としては、70%以下が知的障害なので
78%のSAKIKOは、境界知的で
療育手帳の範囲ではないとのこと。(沖縄県の場合、都道府県によって若干ちがう)
診断名は、病気の判断をするのではなく
その子が生きやすいように特性をよりよく知るためのものです。
説明を文書でもいただいて改めてSAKIKOを理解する助けになりました。
そこで、SAKIKOの取扱説明書を作成しようと思いました。
あとこのブログの題名も変えようかななんて考えています。
中間テストではなかったかも。。。
年間行事では、中間テストは、来週。
もう一度SAKIKOに聞いてみると
「中間テストではなかったかも。。。。」
なにかのテストは、やったらしいけど。。。。
こんな感じで、中学校生活も
まだわからないことだらけなんだなあ。。。
疑問に思っても、気安く聞けないのよね。。。
わからないことは、先生に聞いたら~といっても
「聞けるかなあ」と。
緊張しちゃったり、タイミングがわからなかったり。。
発語できないのだ。
大変だろうな。この生活。
中間テスト・ぜんぜーんわからなかった。
今日、テストぜんぜーんわからなかった。。。
って。
中間テストだったらしい。。。
長女のときは、本人が「中間テストだー!大変だー!明日は何の教科だ」って
大騒ぎしてたけど
SAKIKOは、なんもいわないので
今日中間テストだって知らなかったよ。
まあ年間行事には書いてあるけどね。
長女からの質問。
「それは、SAKIKOが勉強しなかったから?それとも
学校のテストがめちゃくちゃ難しかったってこと?」
SAKIKOは、「テストがめちゃくちゃ難しかった」だってさ。
今晩は、一緒に勉強しようって言ったのに。。。
「(やらなくて)いいよ~」だって。
そして教科書は、教室にあるらしい。
その後夫と話したよ。。。
勉強でなく、何か特技とか、興味とか
夢中になれるものとか考えるべきだって。
どうしましょうね~